Les experts en santé publique ont souligné l’urgence pour le Nigéria d’adopter une thérapie génique révolutionnaire pour le traitement de la drépanocytose.

Heure et lieu

08 juin 2025, 21:47 – 21:52

Abuja, Abuja, Territoire de la capitale fédérale du Nigeria, Nigeria

À propos de l’événement

Les données officielles montrent qu’environ 4 millions de Nigérians, soit environ 2 % de la population, vivent avec cette maladie.

La professeure Jennifer Adair, cofondatrice de la Global Gene Therapy Initiative (GGTI) et membre du corps enseignant de la faculté de médecine Chan de l’Université du Massachusetts, a souligné le besoin urgent d’introduire des traitements curatifs tels que la thérapie génique et les greffes de moelle osseuse dans les pays les plus touchés par la drépanocytose.

Elle a lancé cet appel à Abuja lors d’une conférence de presse au 5e Congrès mondial sur la drépanocytose, aux côtés du Dr Alexis Thompson, médecin-chercheur à l’hôpital pour enfants de Philadelphie et chercheur principal dans les essais de thérapie génique aux États-Unis, et de Jimmy Olaghere, un Nigérian né et bénéficiaire de la thérapie génique révolutionnaire.

Soulignant la nécessité pour le Nigéria d’adopter officiellement la thérapie génique avec des structures administratives appropriées et un soutien législatif, elle a noté que l’adoption de cette thérapie est essentielle non seulement pour ses nombreux avantages, mais également pour faire progresser la science dans le pays.La thérapie génique : 5e Congrès mondial sur la drépanocytose, Dr Alexis Thompson & Jimmy Olaghere

La thérapie génique est une approche médicale qui traite ou prévient les maladies en modifiant les gènes d’une personne. Elle consiste généralement à remplacer, réparer ou réguler les gènes défectueux – souvent en introduisant une copie saine pour remplacer une copie défectueuse ou manquante – s’attaquant ainsi à la cause profonde de la maladie.

« Le Nigéria compte le plus grand nombre de drépanocytaires au monde. Il est essentiel que les personnes touchées, les « guerriers », comme on les appelle souvent, comprennent que les solutions curatives ne relèvent pas de la science-fiction, mais sont bien réelles et de plus en plus accessibles », a-t-elle déclaré.

Elle a noté que la thérapie génique n’est pas entièrement nouvelle au Nigéria, puisque le pays fait déjà partie du GGTI, une coalition de nations engagées à renforcer les capacités locales de recherche, de réglementation et d’accès aux traitements basés sur les gènes.

Selon elle, parmi les six premiers pays du réseau, l’Ouganda a déjà adopté une législation pour soutenir les greffes de moelle osseuse et l’édition génétique. 

Adair a noté que le Nigéria dispose des bases nécessaires, des scientifiques, des cliniciens, des régulateurs et des défenseurs des patients, mais doit aligner ces éléments dans une stratégie nationale cohérente.

Elle a déclaré que le Nigéria ne serait pas seul dans ce processus, car le GGTI soutient également le transfert de connaissances, notamment les programmes de formation entre le Nigéria, l’Inde et les États-Unis, et favorise l’accès aux informations techniques dans les langues locales. 

« Nous travaillons pour soutenir les cliniciens qui souhaitent apprendre à fabriquer et à administrer ces thérapies localement », a-t-elle déclaré.

Répondant aux inquiétudes concernant l’accessibilité financière dans les pays où le financement des soins de santé est limité, Adair a reconnu le coût élevé de la thérapie génique aux États-Unis, qui se situe actuellement entre 2 et 3 millions de dollars. 

Elle a toutefois noté que les chiffres sont basés sur des modèles de tarification basés sur la valeur plutôt que sur les coûts de fabrication réels. Elle a cité l’exemple de l’Ouganda, où la même thérapie pourrait être rentable à environ 40 000 dollars, ajoutant : « Bien que 40 000 dollars représentent encore un coût élevé, cela représente un point de départ pour l’investissement.