« TOUS AUTOUR DE LA DREPANOCYTOSE »

Le REDAC nous propose aujourd’hui de nous retrouver « tous autour de la drépanocytose ». Si la série toujours renouvelée des symposia et workshops du REDAC a toujours proposé des rencontres et des échanges intenses, multiples et durables, en cette période post COVID, il est encore plus important de replacer la drépanocytose dans le contexte de la santé pour tous : en effet cette affection demeure une ,priorité de santé publique globale responsable de 5-15% de la mortalité infantile dans de nombreux pays où la prévalence est élevée et, en particulier en Afrique subsaharienne.

Tous autour de la drépanocytose : c’est en premier lieu aux protagonistes, c’est-à-dire les personnes vivant avec la drépanocytose et les familles que ce message s’adresse. Mais aussi, bien entendu, au personnel de santé, aux scientifiques et chercheurs, aux responsables politiques, aux médias, aux artistes, aux sportifs, aux bailleurs de fond, aux institutions internationales, à tous, tous. Il revient à nous tous  de nous réunir et nous engager autour de la drépanocytose pour le bien-être de tous.

Nous souhaitons que cela ne soit pas qu’un slogan d’une journée, mais que cela reflète la détermination et l’engagement de chacun pour réduire le poids de la drépanocytose sur les patients, sur les familles et sur la société grâce aux actions d’avenir qui se profilent  à partir du dépistage néonatal jusqu’au traitement curatif de la drépanocytose!

Pour illustrer cette volonté, le REDAC se propose de poursuivre les manifestations et actions de la Journée Mondiale de la Drépanocytose jusqu’au mois de juillet en organisant à Dares Salam du 12 au 13 juillet 2023, en consortium avec le réseau sickleinAfrica et SADDAC, le symposium intitulé « Du dépistage à la thérapie génique de la drépanocytose : défis et perspectives ». Ce symposiums’associera avec honneur au lancement de la Commission Spécial de Lancet Hematology sous le thème de « Définir les stratégies globales pour améliorer l’issue de la drépanocytose ».

Nous souhaitons ainsi donner cet élan renouvelé des membres du REDAC pour que la drépanocytose ne soit plus une maladie négligée, trop souvent encore cause de stigmatisation et d’exclusion sociale.

Tous, autour de la drépanocytose !

Bureau permanent du REDAC

L. Tshilolo, JP Gonzalez et B Ngasia